我們將到臺灣尋找骨髓配型

　　楊伊蒙正在床邊獨(dú)自玩耍，才6個(gè)月大的她絲毫不怕生，見到人總喜歡笑。深圳晚報(bào)記者 溫慶強(qiáng) 攝

　　深圳晚報(bào)訊（記者周倩）昨日，本報(bào)《罕見怪病纏上兩兄妹》的報(bào)道牽動著深圳市民的心，不少市民致電本報(bào)表示，愿意捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞，希望能和兩兄妹配上型。市紅十字會、市血液中心的負(fù)責(zé)人表示，每個(gè)新加入的愿意捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的志愿者對于兩兄妹來說都是重燃生命的新希望，呼吁更多市民加入捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞志愿者隊(duì)伍，這將會提高兄妹倆骨髓配型的幾率。

　　“我想捐造血干細(xì)胞”

　　造血干細(xì)胞移植是治愈可帆和伊蒙兩兄妹罕見病的惟一方法，而如今兩兄妹卻面臨著由于在中華骨髓庫配型沒有成功正苦苦等待的困境。許多市民打來熱線電話表示愿意捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞，幫助兩兄妹盡早配型成功。

　　市民曾先生昨日看到本報(bào)報(bào)道后，馬上給晚報(bào)熱線打來電話，希望能為兄妹倆進(jìn)行骨髓配型。曾先生說，“我的孩子和可帆差不多大，我能明白他們父母的心，希望能盡一己之力為這兩兄妹做點(diǎn)事。”

　　市民可到各捐血站點(diǎn)申請

　　如何捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞？據(jù)市血液中心獻(xiàn)血服務(wù)科副主任藍(lán)欲曉介紹，市血液中心和各個(gè)捐血站點(diǎn)（采血車）都可接受申請。由于配型需要檢測，她建議市民先獻(xiàn)一次血，工作人員會預(yù)留10毫升血液送到HLA（人體白細(xì)胞抗原）配型實(shí)驗(yàn)室做分型，分型結(jié)果隨后會傳送到中華骨髓庫。

　　針對可帆兄妹的情況，她表示，為了滿足兩兄妹配型的需要，市血液中心會加快檢測的速度，對愿意加入造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)的深圳市民，和可帆兄妹進(jìn)行專門的配型檢測。

　　但藍(lán)欲曉也提醒市民，由于骨髓配型的幾率很低，因此定向捐獻(xiàn)能成功實(shí)現(xiàn)配型的幾率也很低，因此中華骨髓庫不接受定向捐獻(xiàn)，一旦成為志愿者就意味著你必須同意捐獻(xiàn)給配型成功的任何患者。希望市民詳細(xì)了解捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的流程和要求后再作出決定。

　　深圳119位志愿者捐獻(xiàn)成功

　　昨日，市紅十字會的專職副會長趙麗珍看到兩兄妹患罕見血液病報(bào)道后高度重視，她迅速與中國紅十字會總部取得聯(lián)系，將在內(nèi)地31個(gè)分庫積極尋找與可帆兄妹倆合適的骨髓。

　　她告訴記者，“先在內(nèi)地分庫范圍內(nèi)尋找，我們還將通過總部與我國臺灣地區(qū)的骨髓庫取得聯(lián)系，擴(kuò)大骨髓配型的范圍?！?/p>

　　據(jù)介紹，中華骨髓庫在內(nèi)地有31個(gè)分庫，目前登記入庫志愿者信息約160萬份，其中，深圳入庫的志愿者有28000多人，已有119人成功捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞?！耙浦苍煅杉?xì)胞是救助血液病患者的最佳方式。但目前庫容量還不夠大，所以配型成功的幾率只有1/400至1/10000?！壁w會長呼吁，要幫助像可帆兄妹這樣的患者，需要更多的造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者。

　　晚報(bào)記者回訪艱難但堅(jiān)強(qiáng)的一家人，患兒媽媽鄧琴蘭叮囑孩子

　　你們要堅(jiān)強(qiáng)將來要報(bào)恩

　　深圳晚報(bào)記者 徐再杰

　　昨天下午，對2歲8個(gè)月的楊可帆來說，就像過節(jié)一樣快樂。不只是因?yàn)樗蛬寢?、妹妹的照片上了?bào)紙，也不只是因?yàn)樵S多部隊(duì)的叔叔過來看他，還因?yàn)樗K于可以回家住一晚了。他用的藥液下午已經(jīng)輸完，要等今天上午才開始新的治療。

　　他的爸爸楊燕煌打趣道：我家可可（可帆的小名）“放風(fēng)”嘍！雖然可帆還不懂其中含義，但只要能回家，對他來說就是無比快樂的一件事。

　　沒讓妻子過上一天好日子

　　可帆的家在龍崗區(qū)寶龍工業(yè)區(qū)比亞迪公司的宿舍區(qū)，是一套面積20多平方米的單身公寓。狹窄的空間卻顯不出擁擠，雙人床、布藝沙發(fā)、餐桌，小書柜、電視、小冰箱，寥寥數(shù)樣家具電器便是這個(gè)家庭的全部家當(dāng)。

　　簡陋的家卻很整潔、也很溫馨?？拷差^的墻壁上，掛著可帆媽媽鄧琴蘭年輕時(shí)的照片，照片里的她掛著甜甜的微笑。

　　楊燕煌有些不好意思：這是我們的婚房，實(shí)在太簡陋了。但他對這間“簡陋”的房子頗懷感激。比亞迪公司分給員工的單身公寓，每個(gè)月只是象征性地收200元房租，加上水電也才400多元錢。否則以他每個(gè)月4000多元的收入水平，根本無法承受周邊動輒千元以上的房租。

　　他們是2009年結(jié)的婚。他們曾是福建龍巖農(nóng)村的中學(xué)同學(xué)。楊燕煌高中畢業(yè)后，考上了東北大學(xué)信息學(xué)院自動化專業(yè)。而鄧琴蘭則到了廣州一家化妝品公司從事財(cái)務(wù)工作，月薪僅有2000余元。

　　楊燕煌坦承，從戀愛開始，他就沒有讓妻子過上過好日子。大學(xué)期間，他的父母親相繼去世，他是靠著助學(xué)貸款和當(dāng)家教掙的錢完成學(xué)業(yè)。畢業(yè)之后，他來到深圳市比亞迪公司第二事業(yè)部從事設(shè)計(jì)工作，他所在的部門主要是研發(fā)生產(chǎn)鋰電池，這個(gè)行業(yè)競爭也很激烈，也不是太景氣，員工的收入也不算高。他用了4年的時(shí)間才還清了助學(xué)貸款。也是這一年，他和鄧琴蘭結(jié)婚了。結(jié)婚的時(shí)候，沒有擺酒、沒有拍婚紗照、甚至連最普通的婚戒都沒有給妻子買。

　　但是當(dāng)時(shí)兩個(gè)人對未來充滿了憧憬，畢竟，日子開始好轉(zhuǎn)了，畢竟兩個(gè)人還正年輕。

　　小可帆的出生、患病，使他們的憧憬變得更為虛幻，如同海市蜃樓。

　　盡管殘酷，但他們還要面對現(xiàn)實(shí)。平日里，同事邀請他們出去游玩、吃飯，他們一律都拒絕了，他們怕費(fèi)錢，怕要回請。自從小可帆出生后，鄧琴蘭就再也沒有給自己買過一件新衣服。今年才滿30歲的她也愛美，但她知道，自己必須要節(jié)省每一分錢?？煞斞X、排鐵要錢、服用保護(hù)內(nèi)臟的藥要錢，加強(qiáng)營養(yǎng)要錢，這些錢，只能靠省。

　　可帆總是偷喝妹妹的奶粉

　　盡管他們在盡全力維系著這個(gè)家，但楊燕煌和鄧琴蘭總感覺對孩子還是有許多愧疚。

　　小伊蒙出生后，原本捉襟見肘的經(jīng)濟(jì)顯得更為窘迫。而兩個(gè)人的奶粉錢則讓他們難以承受。為了保證伊蒙的營養(yǎng)，他們強(qiáng)行為當(dāng)時(shí)2歲2個(gè)月的可帆斷了奶粉。

　　貧血的孩子大都挑食，可帆也不例外，而奶粉既是可帆的最愛，也是他身體所需營養(yǎng)的主要來源。有好多次，妹妹喝奶粉的時(shí)候，可帆站在旁邊，眼都不眨地看著。有時(shí)候，妹妹的奶粉喝剩了一點(diǎn)點(diǎn)，可帆趁爸爸媽媽不注意，偷偷拿起奶瓶，將所剩無幾的奶粉喝得一滴不剩，喝完還意猶未盡地咂嘴。這個(gè)時(shí)候，父母心中的痛楚是懵懂的小可帆無法體會的。

　　令他們欣慰的是，可帆很聰明。聰明的可帆最喜歡汽車，現(xiàn)在已經(jīng)能叫出好多車的名字?？煞沧銐蚨?。因?yàn)檠鼙黄茐牡脜柡Γ樅苜M(fèi)勁，父母想了一個(gè)“笨”方法：將針頭用醫(yī)用膠布裹住不拔出來，下次直接插上輸液管就行了?？煞栏改傅男乃?，一直非常小心地看護(hù)著手背上的針頭，不讓其滾落；為了保護(hù)可帆的內(nèi)臟不被排鐵藥物過度損害，父母會每天為其熬制中藥。盡管很苦，但可帆還是會一鼓作氣地喝下去，然后神氣地對爸爸媽媽說：我乖吧！

　　昨晚，當(dāng)記者告別可帆伊蒙一家時(shí)，鄧琴蘭特意摟著小可帆，鄭重地對兒子和正在熟睡的伊蒙說：孩子們，這么多好心人在看著我們呢，你們一定要學(xué)會堅(jiān)強(qiáng)和感恩，將來一定要報(bào)恩??！

　　孩子們，這么多好心人在看著我們呢，你們一定要學(xué)會堅(jiān)強(qiáng)和感恩，將來一定要報(bào)恩啊！——可帆媽媽

編輯:韓魯東