罕見病魔纏身 深圳兩兄妹受困

　　【深圳商報(bào)訊】因基因突變?cè)斐傻暮币娧翰。路鹎рx重?fù)?dān)，壓在一個(gè)普通的深圳家庭頭上。過百萬元的治療費(fèi)用，特別是血液配型艱難，令一個(gè)四口之家陷入絕境。日前，不堪沉重治療費(fèi)用負(fù)擔(dān)的媽媽，通過微博再次向媒體求助，希望得到更多愛心市民的幫助。深圳晚報(bào)昨日以《罕見怪病纏上兩兄妹》為題，對(duì)此進(jìn)行了報(bào)道。

　　2歲8個(gè)月大的楊可帆和他剛剛6個(gè)月大的妹妹楊伊蒙，分別是中國大陸第11和第12位患上PK缺乏癥的患者。

　　兩個(gè)孩子的爸爸楊燕煌在深圳比亞迪從事設(shè)計(jì)工作，媽媽鄧琴蘭在家照顧兩個(gè)孩子。2009年，他們的第一個(gè)孩子楊可帆出生便患上了怪病，但因血紅蛋白值嚴(yán)重偏低，只能采取靜脈注射排鐵和定期輸血的方式治療。在一直無法確認(rèn)病因的情況下，2010年，中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院的專家建議這對(duì)年輕的夫妻再生一胎，取同胞臍血進(jìn)行臍血造血干細(xì)胞移植治療，因?yàn)檫@是治療血液病最為有效的方法。

　　2011年11月，承載著拯救哥哥希望的妹妹伊蒙出生，然而，不幸的伊蒙也出現(xiàn)了同樣的病癥，且血紅蛋白值更低。同年12月，這一家的不幸遭遇在深圳媒體見報(bào)后，愛心市民踴躍捐款，深圳市關(guān)愛行動(dòng)公益基金會(huì)先后收到各界各地愛心市民捐款59088元，第一時(shí)間交付楊燕煌夫婦，用于孩子的治療。楊燕煌所在比亞迪公司同事知道他們家的遭遇后，自發(fā)捐款9萬多元錢以解燃眉之急。

　　鄧琴蘭介紹，在孩子們?cè)煅杉?xì)胞移植前，需要定期排鐵和輸血，目前兄妹兩人每個(gè)月的治療費(fèi)用近萬元，隨著孩子年歲增長(zhǎng)，費(fèi)用將不斷上升，而干細(xì)胞移植的合適捐獻(xiàn)者始終沒有出現(xiàn)。目前，這個(gè)家已經(jīng)付出了20萬元的求醫(yī)治療費(fèi)用，保守估計(jì)，未來兄妹兩人的治療費(fèi)用將超過百萬元。單靠爸爸一個(gè)人的工資，已經(jīng)嚴(yán)重入不敷出。

　　考慮到兩個(gè)孩子治療費(fèi)用巨大，這樣一個(gè)普通家庭已經(jīng)不堪重負(fù)，深圳市關(guān)愛辦和深圳市關(guān)愛行動(dòng)公益基金會(huì)聯(lián)合向社會(huì)各界發(fā)出倡議，希望富有愛心的深圳人，伸出援手幫助這個(gè)陷入困境的家庭；用愛心和善舉，為身患重病的孩子們營造一個(gè)健康快樂的童年。

　　捐助方式

　　戶名：

　　深圳市關(guān)愛行動(dòng)公益基金會(huì)

　　賬號(hào)：755917340410202

　　開戶行：招商銀行深圳上步支行

　　務(wù)必注明"捐助可帆和伊蒙"。

編輯:韓魯東