中國(guó)關(guān)愛地貧患兒聯(lián)盟成立，36家單位和組織成為首批成員

關(guān)愛地貧兒捐贈(zèng)儀式現(xiàn)場(chǎng)。

中國(guó)關(guān)愛地貧兒聯(lián)盟成員代表在愛心紀(jì)念墻前留影。

????深圳晚報(bào)記者 周倩 王曉芳/文 汪陽(yáng) 陳玉/圖

????1月24日，“關(guān)愛地貧·攜手同行”中國(guó)關(guān)愛地貧患兒聯(lián)盟成立大會(huì)暨2015深圳“燃料行動(dòng)”啟動(dòng)儀式在市委黨校第一報(bào)告廳舉行。來(lái)自全國(guó)各地的關(guān)愛地貧兒機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人在這里見證和分享深圳“燃料行動(dòng)”地貧救助的模式，探索地貧救助的方式，以期幫助更多地貧患兒“脫貧”。

????本次活動(dòng)由北京天使媽媽慈善基金會(huì)、深圳市關(guān)愛行動(dòng)公益基金會(huì)聯(lián)合主辦，深圳晚報(bào)社承辦，市關(guān)愛辦、市紅十字會(huì)、深圳獅子會(huì)、市血液中心、市兒童醫(yī)院、市第二人民醫(yī)院、南方醫(yī)院、市紅十字會(huì)地貧服務(wù)隊(duì)協(xié)辦。

????40余名地貧兒領(lǐng)到“燃料卡”

????前天，第十二屆深圳“燃料行動(dòng)”正式啟動(dòng)，活動(dòng)的主辦方共同為10名地貧兒代表發(fā)放了今年的“燃料卡”，這些地貧兒將在2015年享受一年12次的免費(fèi)輸血。

????據(jù)市紅十字會(huì)負(fù)責(zé)人介紹，由于深圳市少兒醫(yī)保已將輸血和排鐵的費(fèi)用納入其中，九成的費(fèi)用可報(bào)銷，所以今年參加“燃料行動(dòng)”的地貧兒比往年要少，共40名左右，大多是家庭貧困的深圳外來(lái)建設(shè)者的子女，年齡多在10歲以下。

????市衛(wèi)計(jì)委副主任孫美華表示，經(jīng)過(guò)“燃料行動(dòng)”持續(xù)多年的呼吁，相關(guān)政府部門也加大對(duì)地貧兒的關(guān)愛力度。先是將地中海貧血納入門診大病病種，為參保患兒家庭減少經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；又加大了對(duì)免費(fèi)婚前、孕前檢查的力度，從源頭上預(yù)防地貧兒的出生。

????啟動(dòng)儀式現(xiàn)場(chǎng)，數(shù)家企業(yè)和社會(huì)組織舉牌為地貧患兒捐贈(zèng)，其中深圳萬(wàn)旗服飾有限公司等18家深圳服裝行業(yè)愛心企業(yè)共同捐贈(zèng)62萬(wàn)元、深圳市花樣盛年慈善基金會(huì)捐贈(zèng)50萬(wàn)元、深圳長(zhǎng)城開發(fā)科技股份有限公司捐贈(zèng)20萬(wàn)元、富士康科技集團(tuán)捐贈(zèng)50萬(wàn)元、太平人壽保險(xiǎn)有限公司深圳分公司捐贈(zèng)686700元、深圳市頤人投資有限公司捐贈(zèng)20萬(wàn)元。

????中國(guó)關(guān)愛地貧患兒聯(lián)盟成立

????在當(dāng)天大會(huì)上，深圳市關(guān)愛行動(dòng)基金會(huì)秘書長(zhǎng)伍少華發(fā)出了成立“中國(guó)關(guān)愛地貧患兒聯(lián)盟”的倡議書。她呼吁：“一切關(guān)愛、救助地中海貧血患兒的組織聯(lián)合起來(lái)！面對(duì)地貧，我們必須行動(dòng)，以地貧患兒需求為基礎(chǔ)，及時(shí)、有效地提供人道救助和關(guān)愛。保證每個(gè)地貧患兒的權(quán)利、尊嚴(yán)都得到尊重和保護(hù)，并可以通過(guò)定期的輸血和排鐵維持生命，通過(guò)造血干細(xì)胞移植得到治愈。當(dāng)然我們更要千方百計(jì)降低地貧患兒的出生，對(duì)于廣東、廣西、海南、湖南等高危省市地區(qū)可以通過(guò)婚檢、孕檢進(jìn)行篩查?！?/p>

????為此，參加會(huì)議的天使媽媽慈善基金會(huì)、市關(guān)愛辦、市紅十字會(huì)、深圳晚報(bào)、深圳獅子會(huì)等36家單位和組織積極響應(yīng)，成為“中國(guó)關(guān)愛地貧患兒聯(lián)盟”的首批成員單位。成員代表紛紛將手中的愛心貼到關(guān)愛地貧的大樹上，瞬時(shí)大樹燈光亮起、愛心閃爍，聯(lián)盟正式成立。

????據(jù)了解，該聯(lián)盟的成立是在全國(guó)有組織、有成效開展關(guān)愛地貧患兒工作的開端，聯(lián)盟將從出生預(yù)防、基因檢測(cè)、輸血排鐵、骨髓移植、學(xué)業(yè)成長(zhǎng)等給予全方位關(guān)愛，讓地貧孩子不但能看到明天的陽(yáng)光，還能健康茁壯地成長(zhǎng)、成才。

????推廣關(guān)愛地貧的“深圳模式”

????會(huì)上，深圳獅子會(huì)香蜜湖服務(wù)隊(duì)隊(duì)長(zhǎng)、深圳地貧服務(wù)隊(duì)隊(duì)長(zhǎng)陳俊名向大家做了“‘燃料行動(dòng)’地貧救助深圳模式的探索和推廣”的主題報(bào)告，介紹了10多年來(lái)深圳是如何從零做起，為深圳的地貧兒撐起一片藍(lán)天。

????作為一名地貧兒的家長(zhǎng)，陳俊名和妻子在1996年就組織了一批地貧兒的家長(zhǎng)成立深圳地貧家長(zhǎng)互助會(huì)。到了2001年12月,他又成立了深圳市紅十字會(huì)關(guān)懷地中海貧血志愿者服務(wù)隊(duì)（以下簡(jiǎn)稱“深圳地貧服務(wù)隊(duì)”），宣傳地貧知識(shí)，服務(wù)地貧兒家庭。2003年年底，時(shí)值深圳開展首屆關(guān)愛行動(dòng)，深圳獅子會(huì)香蜜湖服務(wù)隊(duì)、深圳晚報(bào)社及愛心企業(yè)等多方力量的推動(dòng)下，關(guān)愛地貧兒的“燃料行動(dòng)”推出，為深圳地貧兒發(fā)放免費(fèi)輸血的“燃料卡”。到了2009年，多家組織推動(dòng)地貧兒的家庭問(wèn)題上升到社會(huì)問(wèn)題，促進(jìn)深圳推出少兒醫(yī)保，報(bào)銷輸血和排鐵的費(fèi)用。

????陳俊名認(rèn)為，“深圳模式”的第一個(gè)關(guān)鍵點(diǎn)是要成立地貧服務(wù)隊(duì)，把各地的地貧兒檔案建立起來(lái)；其次是有幾個(gè)“靈魂人物”去尋找資源和人脈，要讓政府關(guān)注到地貧兒群體；地貧兒家長(zhǎng)也要自立自強(qiáng)，懷著感恩的心互相幫助，對(duì)地貧兒永不放棄。

????在全國(guó)為地貧患兒建檔

????作為本次活動(dòng)的主辦方之一，北京天使媽媽慈善基金會(huì)開展關(guān)愛地貧工作已經(jīng)有近5年。該基金會(huì)創(chuàng)始人邱莉莉表示，目前基金會(huì)已經(jīng)資助了100多名地貧患兒。去年，基金會(huì)有幸與深圳市關(guān)愛行動(dòng)公益基金會(huì)結(jié)識(shí)，了解到深圳在地貧救助方面創(chuàng)建了獨(dú)特的“深圳模式”。隨后，他們成立聯(lián)盟，將全國(guó)關(guān)愛地貧兒童的組織及全國(guó)地貧兒家長(zhǎng)核心骨干召集起來(lái)幫助地貧患兒。

????邱莉莉表示，地貧患兒輸血、排鐵以及移植等地貧患兒救治重點(diǎn)也將是聯(lián)盟今年工作的重點(diǎn)。今年，聯(lián)盟將致力于地貧患兒的宣傳工作，為地貧患兒拍攝微電影和紀(jì)錄片，讓更多人了解和關(guān)注這個(gè)特殊的群體。

????今年聯(lián)盟將在全國(guó)為地貧患兒建檔。目前，天使媽媽已經(jīng)在廣州設(shè)置了關(guān)愛地貧辦事處，下一步打算在地貧高發(fā)的廣西地區(qū)再設(shè)置一個(gè)辦事處。由于目前很多地貧孩子的移植供體來(lái)自臺(tái)灣地區(qū)，聯(lián)盟計(jì)劃今年將組織地貧患兒的臺(tái)灣夏令營(yíng)，并將開展國(guó)際地貧組織交流，向國(guó)際地貧救助較為成功的組織“取經(jīng)”。

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????把“深圳模式”帶回家鄉(xiāng)幫助更多人

????作為深圳地貧救助的一部分，深圳市是為地貧患兒開展的“Vcare公益空間”及“地貧之家”讓不少地貧家庭在救治中找到了力量。昨日，來(lái)自全國(guó)各地的地貧兒家長(zhǎng)代表來(lái)到了深圳市兒童醫(yī)院Vcare公益空間、市第二人民醫(yī)院地貧兒之家和市血液中心參觀。

????來(lái)自惠州的陳女士是一名地貧兒的母親，也是惠州中心醫(yī)院的一名醫(yī)生。她告訴記者，這次參觀讓她大開眼界，比如兒童醫(yī)院的公益空間搭建了愛心企業(yè)與貧困患兒的對(duì)接平臺(tái)，她覺(jué)得這種模式非常好，希望可以復(fù)制到惠州?！拔业膬鹤哟髮W(xué)畢業(yè)后也留在了深圳工作，也感謝深圳人為他提供的血液。”

????來(lái)自中山的張女士也是一名地貧兒的母親，她說(shuō)在深圳地貧服務(wù)隊(duì)的幫助下，中山當(dāng)?shù)匾渤闪⒘朔?wù)隊(duì)，但幫扶力度一直達(dá)不到深圳這樣的程度。這次回去，她會(huì)總結(jié)深圳經(jīng)驗(yàn)，把在深圳的所見所聞帶回中山。

編輯:李桂瑜