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用全方位關(guān)愛托起地貧兒未來
2016-09-28 來源:深圳晚報(bào) 【字號(hào):大 中 小】
從出生預(yù)防、基因檢測(cè)、輸血排鐵、骨髓移植到學(xué)業(yè)成長(zhǎng),深圳人給予了地貧兒全方位關(guān)愛,讓他們徹底“脫貧”,使其成為具有獨(dú)立人格和發(fā)展能力的個(gè)體。
命運(yùn)何其不幸,有的孩子生來就患有一種疾病,名叫地中海貧血。人生何其幸運(yùn),一個(gè)遭遇疾病的孩子,卻能得到成百上千素不相識(shí)者的鼎力支持。近日,地貧兒救助“深圳模式”又有愛心救助者加入,“全國范圍內(nèi)的地中海貧血患者,將獲得永久免費(fèi)的骨髓配型檢測(cè)機(jī)會(huì)?!比A大基因股份有限公司首席執(zhí)行官尹燁9月23日在第五屆中國罕見病高峰論壇上宣布。(詳見16版)
我國地中海貧血基因攜帶者已高達(dá)3000萬人,其中有30萬名重型和中間型地中海貧血患者。他們大多是孩童,疾病使童年失去色彩,家庭也因不斷支出的定期輸血和治療費(fèi)用背上負(fù)擔(dān)。
目前,造血干細(xì)胞移植是根治中重度地中海貧血的唯一方法,治療費(fèi)用高達(dá)40萬元。而HLA配型是造血干細(xì)胞移植的關(guān)鍵,配型難度大,多次配型也使地中海貧血家庭面臨的經(jīng)濟(jì)壓力。華大基因此舉將大大減輕地中海貧血患者的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)。
社會(huì)也不會(huì)坐視孩子們孤苦無依,人如飄絮。就在深圳這座終年陽光普照的城市,深圳多年來所推動(dòng)的“燃料行動(dòng)”,為地貧兒提供免費(fèi)輸血,深圳少兒醫(yī)保將輸血和排鐵費(fèi)用納入其中,九成費(fèi)用可報(bào)銷,由此形成了一個(gè)涵蓋戶籍與非戶籍地貧兒童的政府救助體系。
與此同時(shí),深圳的眾多企業(yè)、社會(huì)組織也積極參與地貧兒的救助過程,慷慨解囊,盡己所能。
深圳晚報(bào)作為“中國關(guān)愛地貧患兒聯(lián)盟”的首批成員單位,也充分發(fā)揮媒體作為社會(huì)公器的職能,向外持續(xù)發(fā)出聲音,呼吁更多人伸出手來,為地貧兒家庭雪中送炭。
13年前,地貧孩子們渴望生命的呼聲打動(dòng)了深圳晚報(bào)的記者,從此,為深圳的地貧兒尋找生命燃料,成為深圳晚報(bào)一份沒有盡頭永不停歇的愛心事業(yè)。
《深圳晚報(bào)》對(duì)貧困地貧孩子的連續(xù)報(bào)道在市民中激起了愛的漣漪。到2013年,深圳晚報(bào)愛心接力為地貧兒童籌集善款近千萬元,讓601名地貧兒實(shí)現(xiàn)免費(fèi)輸血,延續(xù)生命。同時(shí)還建立名冊(cè)、發(fā)動(dòng)社會(huì)力量對(duì)骨髓移植配型成功但無錢手術(shù)的地貧兒童進(jìn)行重點(diǎn)幫扶,迄今已經(jīng)資助20名地貧兒完成骨髓移植手術(shù),讓他們徹底“脫貧”。
愛心的旗幟在深圳上空飄揚(yáng)。從出生預(yù)防、基因檢測(cè)、輸血排鐵、骨髓移植到學(xué)業(yè)成長(zhǎng),深圳人給予了地貧兒全方位關(guān)愛。我們要幫助的不僅僅是讓地貧兒擺脫病魔,還要使其成為具有獨(dú)立人格和發(fā)展能力的個(gè)體,未來走在大街上,與其他人別無兩樣。我們要讓每個(gè)地貧兒家庭都真切感受到,生命之河蜿蜒曲折,但當(dāng)點(diǎn)滴愛心融入其中,持之以恒,就會(huì)匯聚成巨大的奔流,跨越那些艱難險(xiǎn)阻,抵達(dá)幸福的彼岸。
華大基因力助地貧兒獲得永久免費(fèi)的骨髓配型檢測(cè)機(jī)會(huì),是運(yùn)用先進(jìn)的基因技術(shù)為其解困。這恰恰也是深圳未來在地貧兒救助上的方向。政府財(cái)政堅(jiān)持年年投入,是這座城市為政者在表明幫助弱勢(shì)群體的決心與行動(dòng);社會(huì)愛心資金不斷增加,是深圳人作為堅(jiān)強(qiáng)整體、不愿割舍任何一分子的無言大愛;企業(yè)善用先進(jìn)科技和其他資源,為推動(dòng)地貧兒的徹底根治而獻(xiàn)上智慧與心力,充分體現(xiàn)了慈善事業(yè)的市場(chǎng)化運(yùn)作多有奇效。深圳正是在對(duì)于地貧兒的持續(xù)關(guān)愛和救助中,幫助更多孩子重獲新生,更讓一座城市充滿勃勃生機(jī)。
編輯:張可昕
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